ParkinsonNetzwerk Ostsachsen

Vor dem Hintergrund dieses Versorgungsmangels verständigte sich im Jahr 2017 eine Gruppe von drei klinisch ambulant und stationär tätigen Neurologen in Ostsachsen, die Parkinson-Versorgung umzugestalten. Wesentlicher Leitgedanke war dabei, dass es aus fachlicher Sicht klare Standards und Regeln der Zusammenarbeit sowie ein klares Rollenverständnis aller beteiligten Akteure braucht. Es gelang den initiierenden Neurologen, Akteure der Selbstverwaltung (Kassenärztliche Vereinigung Sachsen [KVS]) sowie Betroffene an einen Tisch zu holen und ein neuartiges Versorgungskonzept für Parkinson Patienten zu entwickeln. Bis zu diesem Zeitpunkt erfolgte die Arbeit weitgehend ehrenamtlich und mit hohem Engagement. Das erarbeitete Konzept beruht auf folgenden Elementen:

1. Abstimmung von Versorgungsabläufen zwischen Ambulanzen, Hausärzten und Rehabilitationseinrichtungen anhand eines gemeinsamen Versorgungskonzepts, basierend auf der Festlegung eines Patientenpfades zur Standardisierung der Versorgungswege von der Erstdiagnose bis zur Nachbetreuung
2. Aufbau eines sektorenübergreifenden und dauerhaften Case-Managements durch Parkinson-Lotsen, die das sektorenübergreifende Fallmanagement unterstützen, Ansprechpartner für Betroffene sind und deren Angehörige schulen. Die Lotsen sind Mitarbeiter mit Hintergrund im Gesundheitsmanagement bzw. in der Pflege, welche die Zusatzqualifikation zum Pflegeberater abgelegt haben.
3. Schaffung einer einheitlichen technischen Infrastruktur zum Austausch von medizinischen Falldaten (intersektorale elektronische Arbeits- und Dokumentationsplattform)
4. Digital gestütztes Symptom-Monitoring zur Entlastung fachärztlicher Spezialdiagnose
5. Aufbau eines strukturierten professionellen Fort- und Weiterbildungskonzepts für Fach- und Hausärzte
6. Aufbau eines kontinuierlichen Qualitätsmanagements

Projektorganisation

Mithilfe von Fördermitteln des Landes Sachsen und des Bundes konnte im Jahr 2019 mit der Umsetzung des Projektes „Parkinson-Netzwerk“ begonnen werden. Die Förderung war damals in zwei Tranchen für jeweils zwei Jahre ausgelegt, womit sich das Projekt auf 4 Jahre erstrecken sollte. Die Gesamtprojektleitung übernahm das Institut für Angewandte Informatik e.V. (InfAI), Leipzig, welches gleichzeitig die zentralen technischen Komponenten realisierte und zur Verfügung stellte. Neben dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. am Standort Dresden beteiligten sich noch drei neurologische Kliniken der Region als Parkinson-Zentren, welche durch eine Reihe assoziierter Partner bei der Konzeptumsetzung unterstützt wurden. Die KVS konnte ebenso als Projektpartner gewonnen werden, sodass bereits frühzeitig Vergütungspauschalen für den Netzwerkeinschluss beschlossen werden konnten.

PANOS ist angewiesen auf Ärzte in der Region, die den Ansatz unterstützen, sich weiterbilden und ihre Patienten gemäß den Versorgungs- und Dokumentationsstrukturen behandeln. Während der regelmäßigen Netzwerktreffen und Diskussionen zeigten sich unter den niedergelassenen Kassenärzten jedoch erkennbare Vorbehalte, sich dem Konzept des Netzwerkes anzuschließen und Patienten einzuschreiben. Es wurden beispielsweise hohe Einschränkungen in der individuellen Behandlungsfreiheit durch vorgegebene Standards befürchtet. Zudem lag die Rekrutierungsphase in der dramatischen Coronasituation zwischen 2020 und 2021, in der nicht notfallbedingte Arzt-Patienten-Kontakte auf ein Minimum reduziert wurden. Die durch das Studienprotokolltion für das Parkinson-Netzwerk benannt. Vom Patienten waren umfangreiche Fragebögen auszufüllen, darunter die Auskunft zur Klinik (13 Fragebögen zur Aufnahme, 6 Fragebögen zum quartalsweisen Monitoring), zum persönlichen und sozialen Status (6 Fragebögen zur Aufnahme und 4 Fragebögen zum Halbjahres-Monitoring) sowie zu Handlungskompetenzen und Wissen (3 Fragebögen und 1 Fragebogen zum Halbjahres-Monitoring). Die Rücklaufquote war entsprechend gering; häufig musste nachgefasst werden. Die mit der Evaluation verbundenen Aufwände waren zu zeitaufwendig und im eng getakteten Praxisalltag nicht leistbar.

Kampf um die Verstetigung

Die Etablierung des Netzwerkes war in den ersten 2 Jahren geprägt von einer noch nicht vorhandenen bzw. noch nicht einsatzfähigen digitalen Dokumentations- und Austauschplattform, welche die Patienteneinschreibung enorm erschwerte und das „Hochlaufen“ des Netzwerkes verzögerte. Nachdem der Projektstart wegen technischer Schwierigkeiten mehrfach verschoben worden war, begann man zunächst mit einer papierbasierten Dokumentation. Die Bögen wurden an das Universitätsklinikum Dresden gesendet und dort durch das Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung ausgewertet. Bis zum Jahr 2022 konnten über das Projektteam hinaus 12 Hausärzte und 23 Neurologen beteiligt sowie insgesamt 128 Patientinnen und Patienten in den Parkinsonpfad eingeschlossen werden. Die Aufnahme erfolgte nach Einwilligung und individuellem Assessment, unabhängig von der Kassenzugehörigkeit. Ein Bruchteil, wenn man die Prävalenz in der Region Ostsachen mit circa 15.000 Parkinson-Betroffenen vor Augen hat. Die Studienziele sahen vierstellige Einschlusszahlen vor. In der Zwischenbilanz verfehlt das Netzwerk damit zum aktuellen Zeitpunkt die ambitionierten Ziele des Patienteneinschlusses und kämpft um die Möglichkeiten der Verstetigung. Die Nachweisführung über den Nutzen der Intervention ist bei so komplexen Vorhaben innerhalb der ersten zwei Jahre der Projektlaufzeit kaum möglich. Die Folgefinanzierung wurde trotz initialer Zusage (2 + 2 Jahre) nicht nahtlos ermöglicht und ließ das Projektteam bis ca. 6 Monate nach Ende der ersten 2 Jahre in der Schwebe. Seitens der Selbstverwaltung standen die Landesärztekammer, die KVS, die AOK PLUS und auch die IKK classic im regelmäßigen Austausch mit dem Projektteam, ließen sich jedoch vor dem Hintergrund der Coronapandemie sowie der geringen Einschlusszahlen und unzureichenden Studienergebnisse nicht überzeugen, in die selektivvertraglichen Verhandlungen zu gehen. Für eine solide Evaluation auf Basis einer ausreichend großen Zahl eingeschlossener, im Netzwerk versorgter Patientinnen und Patienten hätte bereits in der Frühphase des Projektes die Datenerhebung beginnen müssen. Dazu waren die notwendigen Strukturen jedoch noch nicht vollständig implementiert. Neben dem klassischen Problem der Fristentreue von IT-Projekten war insbesondere die Konstellation von 2 + 2 Förderjahren schädlich, da von einem „Aufholen“ der Einschlusszahlen nach Bereitstellung der technischen Plattform in den letzten zwei Förderjahren ausgegangen wurde. Dies ließ sich nicht realisieren. So wurde die Evaluation zu weit auf das Ende der ersten Förderperiode geschoben – zu spät für die Datenauswertung und darauf basierende Verhandlungen über Versorgungsverträge.